筋強直性筋ジストロフィー患者会が開催するセミナー「治験について正しく知ろう」についてお知らせです。 こちらのセミナーにはFSHDなど他の病型の患者も参加できます。 先日のニュースの通り、日本でAvidity Biosciences社（以下、アビディティ社）のFSHD治療候補...

本日は皆さんに嬉しいお知らせがあります。 米国Avidity Biosciences社（以下Avidity社）が開発を進められているdelpacibart braxlosiran (以下：デル・ブラックス)の第3フェーズの治験開始が発表されました。...

お知らせ 第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。 「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。 現地&オンライン開催です。 2025年5月25日（日）...

こんにちは、FSHD患者会です。 2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。 FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。...

アジアオセアニア筋学会(2024年9月12日〜15日) 本筋学会にはFSHD分科会のメンバー3人が参加しました。 2日目にFSHD分科会のこれまでの様々な活動内容をまとめて紹介するポスター発表を行いました。持ち時間3分ほどでグループ内で発表内容を解説しあう時間があり、本学会...

FSHD仙台市民公開講座リポート 2024年10月6日、仙台市で開催されたFSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）市民公開講座は、主に東北地方の患者が集まり、盛会となりました。 専門医による最新の診断法、治療法、社会保障制度の活用法が紹介され、患者や家族の生活を支援する内...

1.Trends in drug development The World FSHD Alliance Meetng last year (October 2022) was very exciting. Most notably, Rosmapimod, which...